V předchozím článku jsem se věnovala medicínským aspektům vrozených postižení a jejich rizikům při nákaze covidem-19. Pouze okrajově jsem zmínila sociální problematiku, která je však s řadou těchto onemocnění nedílně spjata. Sociální služby klientům zajišťují kvalitnější život, ale zároveň představují v době pandemie zvýšené riziko nákazy. Na terénní formu služeb, poskytovaných v prostředí domova, se zaměřuje tento článek.
Oslovila jsem lidi se závažným postižením, kteří využívají nějakou formu terénní sociální služby, na straně druhé také poskytovatele této služby. Nejprve jsem se zeptala lidí, kteří služby užívají, zda změny v době pandemie mají nějaký dopad na zajišťování jejich základních potřeb formou osobní asistence. Problémy při zajišťování asistence souvisí s tím, zda jsou plně závislí na komerčních službách (a v případě jejich zhoršené dostupnosti se pak dostávají do svízelné situace), nebo zda mají v případě výpadku těchto služeb možnost obrátit se na rodinu či jiné blízké osoby.
Specifický problém představuje vysoké riziko nákazy, protože osobní asistence znamená kontakt s velkým počtem osob z jiných domácností, který není možné omezit, neboť zajišťuje zcela základní životní potřeby. Lidé s vážnými postiženími mají relativně nízkou prioritu v systému očkování, a tak řada z nich zatím očkovaná není. V případě některých onemocnění může být navíc očkování kontraindikováno, řešením by tak bylo očkování všech osob zajišťujících potřebnou péči (cocoon vaccination strategy).
Hana Grygarová
„Mé jméno je Hana Grygarová. Je mi 45 let, jsem nedostudovaná skoropsycholožka. Byla doba, kdy jsem pracovala jako personalistka. Teď opět studuju psychologii. Zabývám se problematikou lidských práv lidí s postižením, před koronakrizí jsem byla DJ, momentálně jenom streamuju. Využívám osobní asistenci u společnosti Hewer (Brno). Žiju se vzácným svalovým onemocněním. Covid mě omezil v tom, že jsem přišla o fyzickou a sociální rehabilitaci, která mi pomáhá ve chvílích, kdy mě zastaví trauma z předchozího života (týrání, šikana). Měla jsem obavy z nedostatku asistence, proto jsem napsala na začátku tohoto března článek pro A2larm. Když asistence vypadne, nemá mi ji kdo nahradit. Tatínek zemřel, matka a nevlastní otec mě týrali, otčím navíc již zemřel. Jsem závislá na asistenci přes organizaci. Používám tři dvouhodinové bloky asistence. Hrozí mi ale tím pádem, že se nakazím. Když se nakazím covidem, tak mi asistenci omezí jen na 1 h asistence v ochranných prostředcích. A hrozí mi negativní triáž v nemocnici. Navíc je pro mě pobyt v nemocnici traumatizující z důvodů předchozích zážitků. Nemůžu k sobě nikoho pozvat ani na dříve prováděnou společnou práci na hudebních skladbách.“
Mgr. Vladimír Šmilauer
„Pracuji jako grafik z domova, asistenci si koordinuji sám a asistují mi v naprosté většině tři lidé, tudíž pro zvýšení bezpečnosti bylo potřeba jen zbytečně se nevystavovat rizikovým kontaktům. Nepříjemný pro mě byl strach, který se schovával všude možně. Když se všichni báli o sebe, o mě, o peníze a o vše možné, nejen, že jsem se v tom cítil dost nepříjemně, ale v celé té nejistotě začala být složitá i organizace asistence. Když mám malý počet asistentů a vídám se tak s méně lidmi, je to v jistém ohledu bezpečnější, ale jakmile se jeden z nich viděl s někým rizikovým, najednou se menší počet asistentů stal nevýhodou. Celkově však musím uznat, že mě osobně se změny dotkly minimálně.“
Jitka Kodadová
„Lid s handicapem měli být v první vlně očkování! Mají slabší tělo a každá nemoc může handicap zhoršit. To nemluvím o tom, že mají delší, táhlejší průběh. Navíc většinou řeší asistenci. Já mám to štěstí, že o mě pečuje přítel, ale nic příjemného, když nám bylo oběma zle, to nebylo. V horečkách okolo mě skákal, fakt super. Teď už je v pohodě, já pořád ne. A navíc, mít nás třeba na JIP, doktoři a sestry fakt nechtějí. Nikdy si s námi v nemocnici neví rady, nejsou na to vůbec připraveni.“
Terénní sociální péči, zejména osobní asistenci, zajišťují buď organizace, nebo jednotlivci se živnostenským oprávněním. Za Asistenci o.p.s., která patří k organizacím zajišťujícím osobní asistenty pražským klientům, se k problémům způsobeným pandemií vyjádřil její ředitel Mgr. Erik Čipera, ředitel Asistence o.p.s. :
„Z naší strany jsme na úplném začátku nouzového stavu doporučili klientům, aby čerpání osobní asistence omezili na minimum. Z počátku jsme se dostali někam k polovině běžného rozsahu poskytované služby. Nejdříve jsme nebyli vůbec vybaveni ochrannými pomůckami, ale velká vlna solidarity zaplavila i nás a lidé pro nás šili roušky, dostávali jsme z různých stran větší množství dezinfekce a dalších potřebných pomůcek. Brzy jsme je také s prvním nakaženým klientem (člověkem s postižením) využili a zjistili, že při dodržování pravidel k přenosu nedochází, i když se asistentky a asistenti střídají.
Jak se covid šířil, odpadávali nám i asistenti, ale vždy se to podařilo zvládnout, ovšem za velkého nasazení celého koordinačního týmu. Postupně také bylo zahájeno zásobování pomůckami ze strany kraje a státu, a pak i dotační podpora na průběžný nákup pomůcek. Došlo i na speciální odměny pro všechny zaměstnance, kteří jsou vystaveni zvýšenému riziku nakažení covidem. Nakonec se přidalo i nařízení pravidelného testování, které jsme přivítali. Podařilo propojit několik poskytovatelů a vytvořit společné testovací místo, které využíváme dodnes. V těchto týdnech na naše pracovníky v přímé linii přichází řada s očkováním. Celé covidové období je pro nás v mnoha ohledech vysilující. Měli jsme štěstí, že naše práce pokračuje a průběžně se zvyšuje zájem ze strany lidí s postižením o poskytování služby. Současně se významně zvýšil zájem o práci na pozici osobních asistentů, což nás vedlo k rozhodnutí rozšířit v tomto roce kapacitu služby osobní asistence o třetinu a nabídnout tuto potřebnou službu dalším lidem s postižením.“
Mgr. Erik Čipera, ředitel Asistence o.p.s.
Samostatně (nikoli pod organizací) pracující osobní asistenti mívají často jednoho či několik málo klientů. Osobní asistent, kterého jsem oslovila, se svým klientem dokonce přímo bydlí ve sdíleném bytě, což snižuje infekční riziko, jedná se de facto o členy téže domácnosti.
Tomáš Álvarez, osobní asistent OSVČ:
„Vzhledem k tomu, že pracuji jako osobní asistent jednoho klienta se svalovou atrofií, tak se faktická práce v průběhu pandemie příliš nezměnila. Na druhou stranu s potenciálně rizikovým klientem jsem měl tendenci stranit se veškerých hromadných akcí, které byly ovšem rychle zakázány paušálně. Byť jsem měl v létě pocit, že mi chybí sociální vazby, další lockdown tuto frustraci změnil, protože všichni vzali jako fakt, že setkávání musí probíhat především online. Krom sociálního aspektu a nějakého odpočinku jinde, který se v pandemii taky nedal úplně realizovat, hodnotím dopady v zásadě pozitivně. Rozšířila se škála služeb dostupných online a na dovážku, které využíváme.“
Tomáš Álvarez, osobní asistent OSVČ
Lidé s vážnými postiženími využívají nejen osobní asistenci, ale i další terénní sociální služby. Jednou z nich je raná péče zaměřená na rodiny, do kterých se narodilo dítě se zdravotním postižením. Problémy rané péče shrnula PhDr. Jitka Barlová, Ph.D., ředitelka pobočky Praha a Karlovy Vary Společnosti pro ranou péči, z.s.:
„Sociální pracovnice dojíždějí za uživateli služby do jejich přirozeného prostředí, domů. Klientem je vždy celá rodina dítěte od narození do sedmi let. Jedná se často o rodiny dětí s kombinovanými diagnózami, děti předčasně narozené, děti s imunodeficitem a dalšími vrozenými, či v raném věku získanými druhy postižení, nebo závažným onemocněním. Část dětí běžně žije v domácím prostředí s podporou dýchání, například děti s diagnózou spinální muskulární atrofie, děti s vrozenými závažnými syndromy, jejichž vedlejší symptomy jsou ve spojitosti s nákazou covid19 vysoce rizikové (srdeční vady u Downova syndromu a další).
Od počátku pandemie jsme jako Společnost pro ranou péči, z.s. pociťovali velkou odpovědnost za naše chování vůči uživatelům služby a byli jsme si plně vědomi rizik, které by potenciální nákaza přinesla našim dětským klientům. Již v první vlně v březnu 2020 jsme zavedli opatření, abychom pro rodiny nepředstavovali ohrožení. Poradkyně rané péče totiž za měsíc navštíví 25 rodin. Pohybuje se z bytu do bytu, z domu do domu, od dveří ke dveřím po celém kraji či dokonce ještě větším regionu.
Od počátku pandemie až do dnešní dnů raná péče vypadla z vládních opatření. Veškeré kroky, které jsme jako organizace učinili, byly naším rozhodnutím a nechávali jsme si je schvalovat registrátorem sociálních služeb. Po celý rok balancujeme mezi udržením služby a její dostupnosti potřebným rodinám a zvažováním rizik vůči benefitům. V době nejvyšší eskalace počtu nakažených jsme službu přenesli do online formy a během roku jsme tuto podobu dotáhli až do propracovaného systému podpory rodiny za pomoci online komunikačních nástrojů. Dnes jsme schopni i v době nejtvrdšího lockdownu zajistit odborné i sociální poradenství a všechny další složky sociální služby raná péče pro všechny rodiny, které pomoc potřebují. Rodiče si s poradkyněmi sdílejí videa s činností dítěte, poradkyně natáčí instruktážní videa, dochází k bezkontaktnímu předávání pomůcek. Máme ucelený metodický materiál, který vznikl na základě nejlepších zkušeností z praxe.
Pracovníci rané péče dobrovolně podstupují pravidelné testování, které po nich ani není státem vyžadováno, vše s cílem maximálně ochránit rodiny dětí s postižením.
Některá centra rané péče zaznamenala zvýšený zájem o pomoc s vyplňováním nadačních žádostí a žádostí o sociální dávky. Pandemie zasáhla nejen běžný život rodin dětí s postižením, ale i jejich ekonomické a sociální zázemí. Změnila se pro ně dostupnost zdravotnických i sociálních služeb, terapií, lázeňských pobytů, možností odlehčení, a to jak v rámci rodiny, kdy například vypadla pomoc prarodičů, tak i uzavřením předškolních zařízení či stacionářů.
PhDr. Jitka Barlová, Ph.D., ředitelka pobočky Praha a Karlovy Vary Společnosti pro ranou péči, z.s.
Covid tak znásobil negativní účinky už tak obtížné životní situace rodin dětí se závažným onemocněním či postižením. Přesto jako by se na tuto oblast zcela zapomnělo. Tato cílová skupina vypadla ze zřetele vládních činitelů. Možná proto, že jde o děti, které alespoň z počátku, nebyly považovány za rizikové. Ale děti v rané péči jsou vysoce rizikovou cílovou skupinou. Ne pro svůj věk, ale pro svůj závažný zdravotní stav. V současnosti váhavě začíná očkování terénních sociálních pracovníků, ale situace se v jednotlivých krajích velmi liší.“
Na závěr bych si vypůjčila slova paní ředitelky Barlové, která skvěle shrnula tuto problematiku:
„Obecně by bylo zapotřebí více vnímat dostupnost terénní sociální služby jako faktor, který ovlivňuje kvalitu života velké skupiny osob (a je jim významnou pomocí) a který zároveň nesmí být příčinou zvyšování rizik nebo ohrožení svých klientů.“
autor: MUDr. Kamila Procházková, Ph.D. (ed. E.B., J.T.)